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Obrigado pelo seu interesse no nosso inquérito sobre ciência cidadã para a saúde. Esta página fornece mais informações sobre como a nossa equipa usará os dados que partilhou conosco, respondendo às perguntas deste inquérito.
A ciência cidadã possui um grande potencial para contribuir para a sociedade e uma investigação inovadora. Actualmente é considerada como uma abordagem que envolve a cidadania no processo de produção de conhecimento, valorizando as suas múltiples capacidades para documentar, reflectir e actuar sobre questões sociais urgentes e gerar resultados e impactos adaptados a condições locais específicas. Embora a participação da cidadania e pacientes na investigação biomédica tenha uma longa tradição, a ciência cidadã é uma àrea relativamente subdesenvolvida no domínio da saúde. Tradicionalmente, os/as pacientes são frequentemente incluído/as na programação da investigação biomédica. No entanto, a sua participação está menos desenvolvida em aspectos como, tomar decisões sobre perguntas de investigação específicas, desenvolvimento de metodologias, recolha de dados, análise e desenvolvimento de conclusões e recomendações, ou na definição de novas funções. No entanto, nos últimos anos, tem vindo a aumentar a participação de uma nova geração de pessoas cidadãs e pacientes na investigação sanitária. Por vezes, a sua participação é considerada como uma parte implícita de programas estabelecidos. Ao mesmo tempo, uma parte importante da participação cidadã na investigação sanitária ocorre fora dos caminhos institucionais usuais. Como prova da diversidade da participação de pessoas cidadãs na investigação sanitária, somos testemunhas de, por exemplo, cidadãos que participam de trabalhos de investigação sobre questões de saúde pública, saúde comunitária, investigação biomédica fundamental, ciências da saúde auto-quantificavéis e pessoais.
Este inquérito tem como objetivo visibilizar a diversidade (inter)nacional da Ciência Cidadã no domínio da Saúde e identificar possíveis vias para reforçar a sua relevância. Mais especificamente, o objetivo deste inquérito é obter uma melhor visão sobre:
- a diversidade das partes interessadas
- a diversidade de projetos que se indentificam como Ciência Cidadã para a Saúde
- as condições que dificultam ou facilitam o seu impacto para a ciência e para a sociedade
- as necessidades de apoio
Os resultados deste estudo serão publicados.
Convidamos-lhe a partilhar este inquérito com outros agentes e grupos na àrea da saúde que possam estar a realizar um trabalho (atividade, projeto) que poderia ser classificado como ciência cidadã. Isto é de extrema importância porque este trabalho visa articular as diferentes vozes e necessidades dos diferentes agentes envolvidos em qualquer forma de ciência cidadã no domínio da saúde, e pode estimular a contribuição de cidadãos e pacientes na investigação, política e prática em saúde.
Este inquérito foi criado por membros do Grupo de Trabalho Ciência Cidadã para a Saúde, parte da Sociedade Europeia para a Ciência Cidadã (ECSA). Uma versão anterior do inquérito foi testada num workshop na conferência bianual da ECSA em Trieste (2020), conduzida por Gaston Remmers, Sabine Wildevuur, Martijn de Groot e Lea den Broeder. Esse mesmo workshop foi também o berço do Grupo de Trabalho Ciência Cidadã para a Saúde. O Grupo de Trabalho decidiu aprofundar o inquérito e conduzi-lo em diversos países e para diversos agentes. O inquérito não recebe financiamento formal e é realizado com a ajuda de contribuições em espécie dos membros do comitê coordenador.
Este inquérito foi aprovado pelo Comité Ético da Universidade de Tweente (aprovação ética #210928).
O comité coordenador do inquérito consiste em investigadore/as e pacientes:
- Alexandra Albert – ExCiteS, University College London, Reino Unido. a.albert@ucl.ac.uk Idiomas: EN, FR
- Bastian Greshake Tzovaras – Centre de Recherche Interdisiciplinaire, Paris, França. bastian.greshake-tzovaras@cri-paris.org Idiomas: DE, EN
- Gaston Remmers, Foundation My Data Our Health (Amsterdam) & University of Twente, Países Baixos (Coordenador do Inquérito). g.remmers@mdog.nl Idiomas: NL, EN, ES
- Mic Starbuck, Chest Heart and Stroke foundation Scotland mic@e-starbuck.co.uk Idiomas: EN
- Jef Van Laer, Citizen Science Vlaanderen, Belgium. jef@scivil.be, Idiomas: NL, EN, FR
Indicamos os países de residência e os idiomas das pessoas autoras para que possa entrar em contato com alguém no seu próprio país e/ou no seu próprio idioma, se preferir. O inquérito está disponível em vários idiomas.
As suas respostas às perguntas deste inquérito são armazenadas e geridas por
Scivil
Kapeldreef 75,
3001 Leuven, Belgium
jef@scivil.be
Se tiver alguma dúvida sobre como os dados do inquérito são geridos, entre em contato com Jef Van Laer (jef@scivil.be)
Este inquérito não solicita especificamente nenhum dado que possa ser usado para identificá-lo/a pessoalmente. Se achar que fornecer uma resposta a uma pergunta pode revelar a sua identidade contra a sua vontade, sinta-se à vontade para não responder a essa pergunta ou parar de preencher o inquérito
As suas respostas serão armazenadas e processadas anonimamente pelas pessoas autoras deste inquérito, em conformidade com o Regulamento Geral de Proteção de Dados da UE. Os seus dados não serão usados para nenhum outro propósito além deste trabalho. Os seus dados não serão entregues a terceiros além dos membros do comité coordenador do inquérito. Os dados do inquérito só serão publicados de forma anónima e sem identificação.